Анастасія Зверков
Що таке рак
Рак – це коли в організмі людини одна з клітин збунтувалася і завербувала інші клітини. Так з’являється і збільшується пухлина. Чому ця клітина збунтувалася? Це питання досі є предметом дослідження вчених.
Є маса чинників, що впливають на виникнення хвороби, але важливо зрозуміти: лінійних зв’язків між тим, що у нас на слуху (погана екологія, розплата за гріхи, лихослів’я, психосоматика, стреси, куріння, псування) і виникненням злоякісних новоутворень немає.
Рак – це хвороба, а хвороба потрібно лікувати. Існують кілька способів лікування раку, основні з яких – хірургічне втручання, хіміотерапія і променева терапія. У лікарів існує чіткий протокол, який вид терапії потрібен при конкретному захворюванні. На відміну від застуди (і то, не завжди), вилікуватися від раку своїми силами не можна, в тому числі, за допомогою альтернативних методів (силою думки, настоянкою з щурячих хвостів на коньяку і т.д.).
Збунтувалися клітини Ніяк не перестрибнуть з організму однієї людини в організм іншої. Рак не передається через чашку, рушник і подушку.
Заразитися раком неможливо.
Катя, 23 роки, онкопсихолог, психолог-консультант гарячої лінії допомоги онкологічним пацієнтам та їх близьким Служби "ясний ранок", в минулому – онкологічний пацієнт.
Коли мені було 9 років, у мене виявили нелімфобластний лейкоз (злоякісне захворювання кровоносної системи). Почалося все з звичайної застуди. Ми викликали терапевта додому, він оглянув мене і прописав антибіотики. Минуло 2 тижні, а мій стан не поліпшувався. Мене госпіталізували. За результатами аналізів лікарі визначили, що у мене в крові завищені лейкоцити в тисячу разів. Стало зрозуміло, що мова вже йде не про банальну застуду, а про онкологічному діагнозі. Мене перенаправили лікуватися в профільну лікарню.
До хвороби я була звичайною дитиною, вчилася в школі, у мене були друзі. Коли мене госпіталізували, я буквально оселилася в лікарні.
Мене з корінням вирвали з усіх контекстів, в яких я жила до хвороби. Така зміна середовища переживалася мною дуже болісно, незважаючи на те, що у мене було багато підтримки.
Мої друзі переживали за мене, дзвонили мені, відвідували. Мама була зі мною в лікарні цілодобово. Навіть коли не було додаткової ліжка, вона зсувала стільці і спала на них. Мама не відходила від мене ні на крок. Страшно уявити, що вона переживала в той період. Я бачила, як вона страждає, і відчувала себе винуватою. Моїй маленькій сестрі тоді був рік, а мама проводила весь час зі мною замість того, щоб бути з нею. Уже тоді, в 9 років, я усвідомлювала, що це нечесно по відношенню до сестри. Я взагалі багато усвідомлювала раніше, чим інші діти. Хвороба змусила мене подорослішати завчасно.
Лікування тривало рік. За цей час я пройшла 4 курси хіміотерапії. Хіміотерапія – болюча процедура. Це біль по всьому тілу, не стільки від самої хіміотерапії, а від побічних ефектів. Біль, слабкість, блювання. Я приймала ліки, що нейтралізують побічні ефекти, але вони не завжди допомагали.
Незважаючи на ту кількість підтримки, яке я отримувала, мене не покидало відчуття самотності, відірваності від світу, я була одна, на лікарняному ліжку.
Я лежала в палаті з іншими дітьми зі схожими діагнозами. Час від часу хтось із дітей пропадав з палати. Нам ніхто не пояснював причин. Через деякий час я зрозуміла, що вони вмирали.
страх
Вам страшно, і це нормально. Тому що рак – це страшно. Це захворювання викликає почуття невизначеності, а невизначеність лякає. Невідомо, як і на що (в тому числі, на лікування) відреагує організм. У нашій культурі так склалося, що потрібно бути сміливим, а боятися – соромно. Не можна бути слабким, потрібно бути сильним. Люди часто залишаються наодинці зі своїми страхами. Страх є і у пацієнта, і у його рідних. І це не соромно, це нормально. На утримання при собі страху (як і інших сильних почуттів) людина витрачає багато ресурсів, якими можна розпорядитися інакше.
Що робити зі страхом? Про нього потрібно говорити. Говорити з близькими, говорити з пацієнтом. Ваш близький, не дивлячись на хворобу, не перестав бути людиною, не перетворився на інопланетянина, він відчуває так само, як і ви. Йому теж страшно. Ви виявите, що ви не самотні. Страх – це щире і сильне почуття. Щирість об’єднує, а спільність підтримує. Це як в тому мультику: "давай боятися разом".
Дуже не вистачало інформації. Дитина толком не розуміє, що з ним відбувається. Дитині пояснюють все максимально обтічно, без конкретики. Особисто мені цього було мало. Мені хотілося, щоб зі мною говорили, як з дорослою людиною. Хотілося відповідей, але замість них було багато недомовленості.
З моменту мого одужання вже пройшло багато часу. Я поступила на псіхфак. Мене цікавила онкопсихолог. Я написала дві великі роботи на тему особливостей надання психологічної допомоги людям, які зіткнулися з онкологією.
Моя магістерська дисертація присвячена особливостям надання психологічної допомоги у відділенні дитячої онкології. За результатами проведених мною досліджень я з’ясувала, що такі діти набагато раніше замислюються про смерть (зазвичай діти замислюються про смерть років в 13-14). Діти також говорили про бажання накласти на себе руки, чим важче стан, тим гостріше було бажання, щоб все це припинилося.
Страшно, коли діти думають про самогубство в тому віці, коли їм би грати, балуватися, радіти життя. На жаль, мені це було знайоме і зрозуміло.
Моя бакалаврська робота присвячена питанням ефективності телефонного консультування онкологічних пацієнтів (дорослих). На той момент я вже працювала волонтером-психологом гарячої лінії допомоги онкологічним пацієнтам та їх близьким Служби "ясний ранок". В ході мого дослідження я ще раз зміцнилася в думці, як важлива інформація для людей, що зіткнулися з онкологією. Особливо важливо інформувати людини про стадіях хвороби, стадіях проживання втрати, що з ним відбувається, що робити, чи закінчиться це коли-небудь (бо в той момент здається, що це буде тривати вічно, так буде завжди).
Інформування нормалізує і заземляє не тільки дорослих, а й дітей. Важливо, щоб до дитини ставилися ні як до маленького і дурному, а як до дорослої людини.
Безумовно, є різниця, як говорити про хвороби з дитиною у віці 5-ти або 13-ти років. Але важливо говорити. Не потрібно уникати слова "смерть" або "рак", не потрібно приховувати від дитини те, що відбувається з ним або з його рідним. Це, в тому числі, питання довіри і поваги.
інформування
У ситуації з онкологічним діагнозом, поінформований – значить, озброєний.
Важко втриматися від того, щоб не почати шукати інформацію про проблему в інтернеті. Важко ставитися критично до інформації в той момент, коли ви сильно стурбовані і шукаєте щось зовні, на що можна спертися. По інтернету гуляє багато невтішної інформації про онкологію: про летальний результат, про байдужість і бездіяльність лікарів і т.д.
Звідки брати інформацію? В першу чергу, від лікуючого лікаря. Задавати питання.
Ми не завжди здатні сприймати інформацію, коли всередині нас таке коїться. Важливо тримати в умі, що сам по собі розмова з лікарем – це теж хвилююче, тому є сенс підготуватися до нього, наприклад, записати в блокноті питання, які важливо задати. Тримати в голові, що в стані тривоги можна задати питання, розгубитися, і вже вдома виявити, що питання залишилося відкритим (тут ще почуття сорому і провини може підключитися). Важливо прояснювати те, що незрозуміло: я зрозумів все, а ось це зрозумів не до кінця, поясніть, будь ласка. Набратися сміливості і запитати. Це заощадить купу нервів і ресурсів. Лікарі, як правило, за конструктивний діалог.
Незважаючи на те, що, часом, інтернет називають "інформаційної смітником", є і профільні інтернет-ресурси, де можна отримати достовірну інформацію про захворювання, а також проконсультуватися з лікарем-онкологом онлайн, наприклад, http://netoncology.ru.
На лінії я працюю вже 2,5 року. Я відчергувала понад 3 тисяч годин. Це стало можливим завдяки тому, що за моїми плечима великий досвід опрацювання своїх труднощів в особистому терапії в якості клієнта. Мені пощастило: незважаючи на всі тяготи переживання хвороби, у мене було дуже багато підтримки з боку близьких. Це допомогло уникнути деяких психологічних травм, з якими зазвичай стикаються онкопацієнтів.
Коли я прийшла працювати на гарячу лінію, у мене не було страху. Завдяки моєму внутрішньому досвіду і психологічної опрацювання, я була впевнена, що у мене все вийде. І вийшло! Це не щось, що я дізналася з книжок, а що я прожила і відчула. Я прекрасно розумію, що мій досвід відрізняється від досвіду інших людей, але також є і щось, у чому ми схожі. Досвід психотерапії і велике бажання допомагати роблять мене готової допомогти абонентам, в якій би ситуації вони не знаходилися.
Виходячи зі свого особистого і професійного досвіду, батькам, чиї дітки хворіють на рак, я раджу питати у дитини, що він хоче. Чи не завалювати несвідомо горою іграшок, а звірятися з ним.
Поспати, пограти, якщо стан дозволяє і хочеться піти погуляти – гуляйте. Онкологія – непередбачуване захворювання, ніхто не знає, чи встигне ця людина насолодитися життям.
Соматопсіхіка
Соматопсіхіка – це коли соматичне стан пацієнта впливає на його психологічне самопочуття. Якщо людині боляче фізично, це абсолютно точно позначиться на його психіці. Поведінка і настрій онкологічного пацієнта може змінюватися по кілька разів на дню. У пацієнта можуть бути раптові напади агресії, сльози, припливи енергії і слабкість. Родичам важливо пам’ятати, що справа не в них – це нормальна поведінка, коли людина хворіє. Просто тримати в голові те, що так буває, і це нормально.
Батькам я пораджу не забувати про себе. Діти часто стають центром нашого життя. Коли дитина хворіє, все життя дорослого вибудовується навколо хвороби. Важливо не забувати робити те, що потрібно вам. Елементарно не забувати про своїх вітальних потребах – про їжу і сон (а в подібній ситуації дуже просто про це забути). Звертатися за допомогою в побутових питаннях – попросити сходити в магазин, побути з дитиною хоч кілька годин.
Важливо не забувати, що світ не впав, він на місці. Ніхто не знає, що буде далі. Але те, що ви зараз стоїте на ногах, ви боретеся – і це багато чого варте.
Одна з найпоширеніших помилок родичів дорослих онкопацієнтів – гіперопіка. Родичі часто приймають рішення за самого пацієнта. Хочуть його вилікувати своїми силами, незважаючи на офіційну медицину, часто вдаються до альтернативних методів лікування, тягають пацієнта по лікарях, по бабках-знахарок, по закордонах. Їх теж можна зрозуміти – це спроба зачепитися за кожен шанс. Людина не приймає ситуацію, що склалася, для нього головне – боротися, неважливо, як. Часом родичі це роблять не стільки для пацієнта, а для себе. За цією практикою вони втрачають найважливіше – можливість просто побути з близькими. Необхідно звірятися з самим пацієнтом, не просто слухати, а чути його.
контроль
Наявність достовірної інформації про хід і характер захворювання дозволяє хоч щось контролювати. У ситуації, коли в життя людини так чи інакше вривається онкологічний діагноз, багато виходить з-під контролю, майбутнє стає невизначеним і лякає.
Однак контроль буває різним. Багато родичів онкологічних пацієнтів починають ставитися до них як до немічних, безпорадним, хворим, незважаючи на те, що людина може багато чого робити самостоятельно.Такое ставлення згубно позначається як на пацієнта, так і на його близьких. Пацієнту важливо хоч щось у своєму житті тримати під контролем: мати свої бажання і втілювати їх, брати участь в житті сім’ї, самостійно приймати рішення. Коли до пацієнта починають ставитися як до немічному, у нього може виникнути почуття провини і сорому. Відчувати себе тягарем неприємно. Та й самим родичам гіперопіка нічого доброго не дасть. Енергія, яку можна було б витратити на щось інше, вкладати в те, що тільки руйнує стосунки. Та й емоційне вигорання ніхто не відміняв.
Якщо родич вмирає, дуже важливо розмовляти. Говорити все, що хочеться сказати. Цінувати кожну хвилину, проведену з ним. Говорити від чистого серця. Плакати, якщо бідкається. Ділитися з людиною своєю любов’ю і теплом. Це найважливіше, що ви можете дати йому.
Дмитро, 33 роки, психолог, психотерапевт.
Моя мама померла від лейкемії, коли мені був 21 рік.
Все почалося з того, що у мами раптово змінилася поведінка. Вона стала вести себе агресивно. Щось відбувалося, але я не розумів, що.
Про те, що у мами рак, я дізнався від старшого брата, який приїхав з іншого міста нас відвідати. Для мене це був шок. Неприйняття, неприйняття, невіра. Мені було прикро, що вона не сказала про свою хворобу мені особисто.
Мама лікувалася близько 2,5 років. Останні 3 місяці вона постійно була в лікарні. Лікарня знаходилася на пристойній відстані від будинку. Я кожен день відвідував її, привозив їй суп. У лікарні, звичайно, годували, але я все одно возив мамі суп. Врізався в пам’ять момент, коли я їхав в інститут складати іспит і відчував, як у мене в сумці в посудині плескався цей суп …
Моя допомога також полягала в тому, що я виносив судно, ходив в аптеку, ходив за памперсами, доглядав за мамою.
За 2 тижні до маминої смерті стало зрозуміло, що хвороба невиліковна. Її стан ставало все гірше і гірше.
Я пам’ятаю, що в якийсь момент мама сказала: "Ой, дивися, у мене червоні хрести". У неї на шкірі і правда з’явилися невеликі червоні хрестики. Мама сказала, що в книзі про лейкемію це описується як термінальна стадія.
До останнього моменту нам здавалося, що їй стане краще.
Я добре пам’ятаю той день, коли мама померла. До того моменту вона перебувала в напівкоматозному стані. Вона не могла самостійно пересуватися, навіть не могла дійти до туалету, я відвозив її на кріслі-каталці. До лікарні ми їхали на швидкій, так як на таксі пересуватися вже було неможливо. У лікарні її направили у відділення хоспісу. Персонал мені говорив щось із серії "готуйтеся до найгіршого". Я не вірив їм. Або я вже був настільки втомленим, що навіть думав про те, що, можливо, вже пора.
Допомога в побуті
Я часто чую від близьких онкологічних пацієнтів про те, як важко, коли така кількість побутових питань лягають на їхні плечі.
Допомога в побутових питаннях (до речі, поряд з інформуванням) – це те, чого потребують родичі пацієнтів в першу чергу.
Часто родичі чують від свого оточення: дай знати, якщо тобі щось потрібно. Знову ж таки, в нашій культурі так заведено, що звертатися за допомогою ганебно. Навіть коли її пропонують, потрібно ввічливо відмовитися. Культура впливає на нашу свідомість. Але давайте повернемося в момент "зараз": Вам зараз і правда потрібна допомога. Складіть для себе чек-лист, які побутові справи ви зараз виконуєте. Запишіть все, що є. Потім погляньте на цей список і зважте, що з цього можна делегувати іншим. Повірте, якщо ви будете тягти цей віз на самоті, ви дуже швидко перегорить і будете довго відновлюватися, якщо взагалі відновитеся.
Увечері, напередодні, медсестра запропонувала мені лягти з мамою в одній палаті, в ній навіть була вільна ліжко. Медсестра дала мені зрозуміти, що цієї ночі все може закінчитися. Але я був страшенно втомленим і дуже хотів додому, в своє ліжко. Пам’ятаю, що тієї ночі була сильна злива. О 5 ранку мені зателефонували з лікарні і сказали, що мама померла.
Після смерті мами я довго вініл себе за це. Потрібно було залишитися з нею.
Пізніше я прочитав, що з людьми в коматозному і напівкоматозному стані можна спілкуватися. Якби я знав це тоді, ми могли б поспілкуватися. Мама могла б сказати щось важливе. Мені було дуже, дуже прикро. Я сильно вініл себе. Я багато плакав, коли думав про це.
Почуття провини
Феномен почуття провини полягає в тому, що воно вилазить скрізь, де тільки можна. У ситуації, коли хтось із близьких захворів на рак, почуття провини обов’язково борозною пройдеться по кожному члену сім’ї.
За пацієнтові – за те, що став тягарем для близьких (навіть якщо це не так), що змушує своїх родичів переживати (до речі, це одна з найгучніших причин, по якій пацієнти не хочуть повідомляти свій діагноз членам сім’ї).
За родичам – за те, що допустили, що близький захворів (хоча, як ми пам’ятаємо, немає лінійних зв’язків між цими речами), навіть за те, що вони здорові, а близький немає.
Якщо близька вмирає, почуття провини в рази загострюється:
– Я недостатньо зробив для того, щоб він поправився.
– Я була поганою матір’ю.
– Як я смію продовжувати жити, коли він помер?
– Його смерть – покарання за мої гріхи.
Часом, коли близька людина знаходиться на термінальній стадії захворювання, родичі починають посилено тягати його по лікарях, водити до народних цілителів, піддають людини болючим і марним процедурам саме, щоб не відчувати провину.
Що робити з почуттям провини? Пам’ятати, що воно ірраціонально. Скільки б ви не робили, завжди буде здаватися, що цього недостатньо. Якщо ви відловили його в собі, не відмахується. Просто визнайте, що воно є, і пам’ятайте, що воно ірраціонально.
Я довго горював, здається, півтора чи два роки. Відразу після смерті матері я переживав заперечення і шок. Важко було до кінця усвідомити, що її не стало. Було дуже важко. Я багато плакав ночами. Мене мучило почуття провини.
Я злився на маму.
Після її смерті я виявив на її банківському рахунку велику суму грошей. При цьому мама прала руками, хоча вона могла собі дозволити купити пральну машину.
Мама дуже хотіла побувати в Парижі. Хотіла поїхати, але не поїхала. Хоча фінансово вона могла собі це дозволити. Пам’ятаю, я якось дивився один французький фільм. Будинки чомусь були круасани. Мама любила і круасани, і французькі фільми. Я задумався, чи дивилася мама цей фільм. А потім усвідомив, що він вийшов уже після її смерті. Це сталося кілька років тому. Я запам’ятав цей момент, так як тоді я плакав востаннє, згадуючи про маму.
Зараз я розумію, що мені самому потрібна була підтримка. Як психологічна – можливість говорити про те, що відбувається з мамою, з друзями – так і допомогу в побутових питаннях. Мені не завадила б і особиста терапія.
Чи усвідомлював я тоді ці потреби, не будучи психологом? Ні, не було навіть думок про це. Про стадії бідкання я теж дізнався набагато пізніше. Може бути, ці знання допомогли б мені пережити її смерть. Про самопідтримки і турботі про себе я навіть не замислювався.
Часом я закривався. Багато психологів по праву вважають студентський вік підлітковим. Емоції, максималізм, захисні реакції. Відкрито говорити про почуття я не був здатний, хоча, можливо, це б мені допомогло.
Час йшло своєю чергою. Біль потихеньку слабшала. Через 11 років після її смерті я можу говорити про це спокійно.
Я хочу дати пораду тим, чий близький невиліковно хворий.
Я в якийсь момент усвідомив, що разом з людиною йдуть його спогади. Наприклад, ти в дитинстві робив те-то і те-то, поводився так-то і так-то. Таких повідомлень в живому спілкуванні дуже багато. Ти дізнаєшся себе з цього. Коли мама померла, я зрозумів, що мені нема в кого питати про ці речі.
Разом з нею пішов її погляд, її спогади, не тільки про мене, але і про неї, про маленьких цінних деталях її життя, про які нікому більше розповісти. Пішла частина мого життя, частина мене.
Моя порада полягає в наступному: побільше спілкуватися з родичем, який помирає, задавати йому питання. Це важливіше будь-якого спадщини, це той спадок, який є частиною вас, вашого життя, вашої родини.
щирість
Щирість – це взагалі дивна штука. Людська психіка так влаштована, що якимось неймовірним чином вловлює фальш. Особливо в цьому досягли успіху діти і люди, які хворіють.
В інтернеті гуляє безліч статей про те, що не можна говорити людині, що зіткнулося з онкологією. Я ж роблю акцент ні на "що", а на "як".
Говорити потрібно щиро.
Хочеться підтримати, але не знаєте, як? Так і скажіть: я хочу підтримати тебе, щось зробити для тебе, але я в розгубленості, і не знаю, в чому ти зараз потребуєш.
Ставити прямі запитання: що я можу для тебе зробити? Що тобі зараз хочеться?
Підкреслюю: якщо це дійсно важливо вам в даний момент.
Не потрібно говорити тільки аби сказати. Це все прекрасно зчитується. Не завжди є бажання говорити по душах, підтримувати, бути опорою, і це теж нормально. Часом і близькому потрібна опора і підтримка. У ці моменти ви не перестаєте любити того, хто хворіє. Важливо тримати це в розумі. Будь-яка недомовленість і фальш відображаються на психологічному кліматі в сім’ї. Як це відбувається? Особисто у мене немає відповіді. Є така властивість у людської психіки. Цього достатньо.
Потрібно звертатися за психологічною допомогою, щоб цей період свого життя прожити більш усвідомлено. Це не кошмарний сон, це частина реальності. Якщо родич проходить лікування, і є ймовірність одужання, потрібно все одно себе психологічно підтримувати. У подібній ситуації складно підтримати себе самостійно. Оскільки ти цілком і повністю знаходишся в ситуації, що склалася, це практично неможливо.
Коли близька вмирає, важливо не забувати себе балувати. Як дитини. Внутрішній дитина страждає в цей момент, його потрібно підтримати, обійняти.
Чи не замикатися в собі надовго, спілкуватися з друзями і близькими, коли є сили і внутрішня можливість. Однак, потрібно пам’ятати, що друзі не завжди можуть підтримати, вони ж не тільки для цього існують, та й в нашій культурі люди не те що б вміють "правильно" підтримувати один одного. Тому звернутися до психолога – один з найкращих способів допомогти собі пережити цей непростий час.
Зараз я працюю психологом. З урахуванням мого непростого досвіду, це стало можливим завдяки тому, що протягом 7 років (майже все своє свідоме життя) я опрацьовував всі свої труднощі на особистому психотерапії. Це допомогло мені пережити і усвідомити свій досвід і відбутися, як фахівця. Говорячи про психотерапії, я точно знаю, про що говорю.
Я надаю психологічну допомогу онкологічним пацієнтам. Мій досвід допомагає спокійно чути те, що у багатьох викличе важкі емоції. наприклад, "я хворію", "я вмираю", "вмирає мій близький". Іноді, дуже рідко, мій досвід вибиває мене з професійної позиції. Я справляюся з цим за допомогою звернення до більш досвідченим колегам за супервізією.
Підводячи підсумки, хочеться зробити акцент на тому, як важливо в такій непростій ситуації звертатися за психологічною допомогою. І близьким пацієнта, і самому пацієнту. Психологічна допомога в нашій країні тільки-тільки набирає обертів, не всі знають, що це таке і чим це може допомогти людині. Ми деколи з побоюванням ставимося до того, про що не знаємо, і психологи на нашій лінії відносяться до цього з розумінням.
Щоб пережити цей період максимально дбайливо по відношенню до себе (і до сім’ї, як ми пам’ятаємо, тут все взаємопов’язане), не забувайте дбати про себе.
Отримати психологічну допомогу можна, зателефонувавши на гарячу лінію Служби "ясний ранок" – 8-800-100-0191. Лінія безкоштовна і цілодобова.